4-5 июня 2024 г. доктора Центра редких (орфанных) заболеваний (г. Москва) провели обучающие семинар и мастер-класс в Республиканской больнице №1 – Национальном центре медицины им. М.Е. Николаева.

В рамках реализации проекта-победителя конкурса Фонда президентских грантов «Помоги мне увидеть мир!» в области здравоохранения России состоялся семинар сотрудников Центра редких (орфанных) заболеваний с включением органа зрения для врачей-офтальмологов Национального центра медицины.

Доктора Татьяна Владимировна Кулакова и Алиса Анатольевна Жмурова-Кривенцова провели обучающие лекции для специалистов Национального центра медицины на темы: «Аниридия и альбинизм, связанные с ней синдромы – особенности диагностики, лечения, профилактики осложнений им маршрутизация пациентов», «Психо-неврологические проявления РАХ-6 синдрома и спектра WAGR; Особенности работы с пациентами с редкими генетическими заболеваниями» и «Особенности очковой коррекции у слабовидящих пациентов с редкими генетическими заболеваниями с включением органа зрения».

В ходе визита они также выделили время для осмотра «редких» пациентов совместно с коллегами из Национального центра медицины. Светлана Рауфовна Якупова провела мастер-класс по очковой коррекции нарушения остроты зрения. Каждому маленькому пациенту были вручены памятки, интеллектуальные карты и паспорта пациентов.